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Les patients de l’Institut de Cardiologie de la Pitié-Salpêtrière qui ont participé au deuxième groupe de parole organisé par l’association Parole & Réactions lundi 29 avril ont évoqué les difficultés auxquelles ils ont été confrontés depuis l’annonce du diagnostic. Pour beaucoup d’entre eux, ils ont eu la sensation de passer de la « normalité » au statut de « patient », qui s’accompagne d’obligations (prendre trop de médicaments à leur goût) ainsi que de changements identitaires, émotionnels et fonctionnels.

Ils ont ainsi dû découvrir et gérer un corps qui leur a semblé nouveau, plus fatigué, moins fiable. Comment faire la différence entre une douleur qui nécessite que je contacte mon cardiologue et une simple gêne passagère ? Quel niveau d’intensité justifie que je doive aller aux urgences ? Ces interrogations ont été accompagnées, du moins au début, d’une fragilité psychique qui s’est manifestée par une sensibilité accrue à des éléments du quotidien qui paraissaient anodins auparavant (pourquoi je pleure plus facilement devant un film, moi qui étais si fort ?).

Enfin, une autre interrogation importante était celle de la place des proches. Dans quelle mesure dois-je les impliquer, leur parler de mes craintes et de mes doutes ? Comment obtenir leur aide sans les inquiéter outre mesure ?

C’est à toutes ces questions que se propose de réfléchir Parole & Réactions en apportant une écoute et en développant des activités qui permettent aux patients, aux proches et aux professionnels de se réunir autour de préoccupations communes.

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